Translate

петък, 25 април 2014 г.

Световният ден на хемофилията-17 април бе отбелязан с празничен концерт на вокална формация „Бон-Бон”



Много музика, танци и забавни игри придружаваха изпълненията на талантливите малчугани, а децата от публиката имаха възможност да спечелят награда лично от „Великденския заек”.
Световният ден на хемофилията се отбелязва от 1989 година.Днес в инициативата участват над 100 страни в света.
У нас събитието се организира от Българската асоциация по хемофилия. В страната от това тежко генетично заболяване са  засегнати около 600 души, от които 100 деца. Заболяването е наследствено обусловено и е вследствие на мутация в "Х" хромозомата на човека. Затова от него страдат предимно мъже. В света има между 200 000 и 300 000 мъже с хемофилия „А” или „В”. 
Все още съществуват нерешени проблеми, поставящи под заплаха живота и създаващи предпоставки за тежка инвалидизация на болните от хемофилия в България-с неосигуряване на фактори на кръвосъсирване, които да се прилагат в болнични условия, извън случаите на животозастрашаващи кръвоизливи, както за основното им заболяване, така и при съпътстващи заболявания. Например, при чернодробни, сърдечни, ставни и др. заболявания и усложнения;-с факта, че МЗ осигурява нужния фактор само при животозастрашаващи кръвоизливи, а не при всички случаи на хоспитализация, води до нежелание на болниците да приемат болни от хемофилия и да прилагат лечение на съпътстващи заболявания.
През 2013 година по поръчка на Българската асоциация по хемофилия беше направено социологическо проучване за нивото на информираност на работодателите за заболяването. Допитването беше проведено измежду 202 големи, средни и малки частни предприятия на територията на цялата страна. От него стана ясно, че 52% от работодателите биха назначили в компанията си човек, който страда от хемофилия.
Реалността, обаче, не отговаря на нагласите на бизнеса – само 23% от участвалите в анкетата работодатели заявяват, че имат служители, които страдат от някакъв вид хронично заболяване. Най-много са тези със сърдечно съдови (30%) и заболявания на опорно-двигателната система (22%). Следват ги диабетиците (17%) и страдащите от болести на централната и периферната нервна система (13%). Заетите хемофилици са 4%.
Близо половината от мениджърите признават, че не са запознати с особеностите на тази болест. Тези, които я познават, смятат, че страдащите от хемофилия могат да се реализират успешно на пазара на труда.
------
Българската асоциация по хемофилия e неправителствено нестопанско сдружение, учредено от група болни от хемофилия, родители на деца с хемофилия, както и медицински специалисти, ангажирани в сферата на коагулопатиите. В него членуват 122 души от цялата страна. Основната цел на Асоциацията е да защитава правата и интересите на болните с вродени коагулопатии (хемофилия), както и техните семейства, като следи и подобряването на  нивото на медицинско обслужване, качеството на живот и социалното положение на тези болни.



Няма коментари:

Публикуване на коментар