Синът на Одри Хепбърн връчи наградата „Политик на годината“на евродепутата д-р Антония Първанова

Тя получи отличието за осигурени 5,5 млрд. евро за борба с редките заболявания

Шон Ферер*, син на легендарната кинозвезда Одри Хепбърн, връчи на д-р Антония Първанова наградата "Политик на годината"  на Европейската организация за редки болести(EURORDIS). Отличието и  бе присъдено на тържествена благотворителна гала вечеря „Черната перла” в Брюксел вечерта на 25 февруари.

Гости на събитието освен Принцесата на Белгия – Ан, са били г-жа Мая Иванова - първата дама на Република Македония; г-жа Мишел Мускат, съпруга на министър-председателя на Малта; Мирандо Мръсич, министър на труда и пенсионната система на Хърватска; Джонатан Брентън, посланик на Съединените американски щати в Белгия; Гилес Тонели, посланик на кралство Монако; Екарт Кyнтц, посланик на Германия, д-р Андрей Лепавков, посланик на Република Македония и ръководител на Постоянното представителство на Република Македония към ЕС; Еймън Mac Аодха, посланик на Ирландия и Рей Азопарди, посланик на Малта.

Приходите, събрани от гала вечерята ще подкрепят провеждането на инициативи за преодоляване изолацията на пациентите с редки заболявания и техните семейства в Европа, за обучения и изграждане на капацитет и обмен на дейности на организациите и повишаване на обществената осведоменост за редките заболявания.

Д-р Първанова бе избрана сред над 100 номинации, направени от неправителствени организации от 10 страни заради големия й принос за борбата и за набиране на средства за разработване на нови лекарства за борба с редките заболявания.

По предложение на д-р Първанова беше създаден финансов инструмент на ЕС за разработване на нови лекарства за ракови заболявания, за редки заболявания и за Алцхаймер. За периода 2007-2020 г. са набрани 5,5 млрд. евро.

---------

*Шон Ферер е посланик на EURORDIS, след като майка му почина от рядко раково заболяване. EURORDIS е най-голямата европейска организация на пациентите в областта на редките заболявания. Тя представлява над 590 организации на редки болести от 54 страни, които обхващат повече 6000 различни редки заболявания. EURORDIS е гласът на около 33 милиона пациенти в цяла Европа.

От създаването си през 1997 г.организацията е допринесла значително за борбата с редките болести и общественото здраве в ЕС като изследователски приоритет. Ключовите й постижения са принос за приемането на регламент на ЕС относно лекарствените продукти през 1999 г., разработването на повече от 1100 лекарства за редки заболявания, както и приемането на препоръката на Комисията и на Съвета относно европейски действия за редки болести.

Днес  EURORDIS се застъпва за изпълнението на националните планове за редките заболявания във всички държави членки на ЕС и Европа като цяло. Представители EURORDIS участват в Комитета на експертите по редки болести, най-важният консултативен орган в областта на редките заболявания в Европа, създаден по предложение на д-р Първанова и три научни комисии на Европейската агенция по лекарствата (EMA ) - за модерни терапии,  лекарства за деца и уникални лекарства . Над 1000 застъпници на пациентите участват в дейности на EURORDIS всяка година.