вторник, 3 декември 2013 г.

Държавата да не ни лекува на парче, а да се създаде цялостна политика и регистър за невромускулните заболявания


В държави, в които има целенасочена политика към болните от невромускулни заболявания, продължителността на живота е 2 пъти по-висока от тази в България. Ако българските деца си отиват едва 20-годишни, то в Холандия и Германия доживяват пълноценно 40 г. У нас с това заболяване са около 5-6000 деца и младежи.
НЗОК не покрива нито един медикамент, нито едни витамини и антиоксиданти необходим за поддържащата терапия на пациентите, страдащи от невромускулни заболявания, която струва месечно между 100 и 150 лева. При усложнение на състоянието обаче често се налага закупуване и на дихателен апарат, чиято стойност е над 6000 лева. Към момента дихателните апарати се поемат от Европейския социален фонд, но само за непълнолетните. Смяната пък на колело на инвалидна количка струва 200 лв.
От Българската асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ), чиято пиар акция разтресе обществеността тези дни (14-годишният Александър Добрев от Видин, застигнат от най-тежката мускулна дистрофия - на Дюшен, взриви социалната мрежа с информация, че продава органите си в Ebay) настояват да се създаде специализирана структура към МЗ, която да регистрира и води отчет на нужди на страдащите от невромускулни заболявания; да има целенасочена държавна политика за интеграция, социализация и достъп до образование на страдащите от тези заболявания и да стартира програма за личен асистент на нуждаещите се.
Те настояват още за специализирана банка за дихателни апарати и специализирани легла, които да бъдат отдавани под символичен наем; НЗОК да осигурява дихателни апарати за хората с тези заболявания, които са над 18 г., да заплаща важните витамини и антиоксиданти за поддържащата им терапия. От асоциацията настояха също така и дните, отпуснати от НЗОК за рехабилитация, да се увеличат.
„Искаме държавата да не ни лекува на парче, а да се създаде цялостна политика и регистър за невромускулните заболявания. 22 години говоря най-напред за рехабилитация. Поради липсата на информация повечето семейства започват с рехабилитацията късно, което ускорява влошаването при болните деца Ако тя се прави още от първия ден, в който се установи заболяването, децата няма толкова рано да сядат в инвалидния стол - ако тя се прави всеки ден. НЗОК плаща 2 пъти годишно по 10 дни рехабилитация за деца и веднъж годишно 7 дни за възрастни. Децата и възрастните освен от постоянна рехабилитация, се нуждаят и от специални легла. Инвалидните колички за деца трябва да се сменят много често, особено когато детето расте бързо", коментира Виолета Антонова председател на БАНМЗ.
Директорът на дирекция "Медицински дейности " в МЗ д-р Максим Гайдев пое
ангажимент пред представители на асоциацията да се осигурят 40 дихателни апарата за пациенти над 18-годишна възраст. По отношение на рехабилитацията д-р Гайдев допълни, че финансовият ресурс на НЗОК не позволява тя да бъде увеличена, а по отношение на лечението каза, че има разработена наредба за редките болести, в която има текстове за тази патология.
Той поясни и, че МЗ организира експертни центрове в страната, които да поемат лечението. Засега те са само два - във Варна и в София, но се предвижда да се създадат и в останалите университетски градове.
По време на пресконференцията стана ясно, че много малко от тези деца учат, тъй като почти нито едно училище не е пригодено за повдигане на инвалидни  колички. Дори и на външните стълби училището да има рампа, вътре детето няма как да бъде пренесено по етажите, за да учи, особено след четвърти клас, когато учениците сменят класните стаи по различните предмети.
От БАНМЗ стартират информационни кампании, насочени към регионални власти и институции, в т. ч. учители и бизнесмени в Благоевград, Видин и Нова Загора. Кампаниите се провеждат по проект "Съпричастност към хората с невромускулни заболявания", финансиран по оперативна програма "Развитие на човешките ресурси.

Няма коментари:

Публикуване на коментар