Translate

петък, 4 март 2011 г.

Европейският ден на редките болести - 28 февруари

организиран от Националния алианс на хората с редки болести, премина под мотото "Редки, но Равни". У нас инициативата се провежда за 4-и път и ще бъде отбелязана в над 40 страни по света.
В Европа над 25 млн. души страдат от редки болести, огромната част от които са деца. Над половин милион българи, по данни на ЕС, също имат някакъв вид рядко заболяване – също предимно деца, които в повечето случаи са лишени от достъп до лекарства и поради скъпоструващото лечение, посочиха организаторите на специална пресконференция.
Според европейско проучване една четвърт от пациентите са чакали от 5 до 30
години да бъде диагностицирано заболяването им; 26 на сто са имали труден достъп до здравно заведение; около 40 на сто са лекувани неадекватно, заради липсваща диагноза; при една четвърт от пациентите не е изследван генетичният произход на болестта;
при една трета от случаите член от семейството е трябвало да спре работа, за да може да се грижи за болния.
По света са известни повече от 7 хиляди редки заболявания, Алиансът оказва подкрепа на хора с около 30 заболявания, а в нашата здравна система се извършва пълното лечение на 8 редки заболявания. За сега в света са регистрирани 63 медикамента за хората с тези заболявания. У нас регистрираните са 12 т. е. проблем е, че някои лекарства, които са по-малко токсични не са регистрирани в България, посочи той.
През 2010 г. е разработена клинична пътека, която да осигурява престоя и лечението на тези пациенти в клиниките.
Тя обаче след като „престояла” в наредба 40 е отпаднала и така 6 год. усилия на лекарите-специалисти са върнати отново в изходната точка. Сега, съвместно с пациентските организации, започват нови преговори с институциите за одобрението на клиничната пътека, каза проф. Елисавета Наумова, национален консултант по клинична имунология и началник на клиниката по имунология в столичната "Александровска" болница.
През миналата година е създаден и специализиран център (инфузионен) за хората с редки заболявания. Една от най-важните негови цели e в него е да се създаде регистър на пациентите, страдащи от редки болести.
В рамките на инициативата стартираха и обучителните модули за ОПЛ в страната, които ще приключат на 9 и 10 март в столицата.
------
НЗОК започва да осигурява медикаментите за три групи заболявания, за които досега отговаряше МЗ от 01.03.т.г. Това са лекарствата за редки заболявания, хормоналната терапия при онкологични заболявания и препаратите за състоянията след трансплантация. МЗ е осигури медикаменти за преходния период, в който НЗОК трябва да поеме лечението на тези пациенти. Всички те имат осигурени медикаменти за месец март. За някои диагнози лечебните заведения имат готовност да осигуряват лекарства и за месец април.
МЗ напомня, че занапред, за да получават медикаментите си по новия ред, пациентите трябва да имат одобрени протоколи от НЗОК. Тези документи се подготвят от лечебните заведения, където се осъществява терапията на болните хора. Към момента са готови протоколите на повече от половината пациенти с трите групи заболявания. За да няма проблеми с лечението на хората и в бъдеще, МЗ призовава всички пациенти да посетят лекуващия си специалист и да проверят дали са подали нужните документи за получаването на лекарствата си от НЗОК. За повече информация те могат да се обърнат към лекаря си или към РЗОК.
Няма проблеми и с осигуряването на останалите лекарства за хората с онкологични и бъбречни заболявания, които все още осигурява МЗ. През тази година те трябва да се поемат от болниците, в които се извършва лечението на пациентите. За тази цел лечебните заведения провеждат тръжни процедури. Справката на МЗ показва, че те вървят в срок. МЗ напомня, че до приключването им и сключването на договорите ще продължи да осигурява нужните медикаменти за болните хора.

-----
Пациенти с хемофилия изразиха тревогата си, че болниците ще останат без кръвни продукти

Според Виктор Паскалев, зам.председател на Дружеството по хемофилия, с новия ред на отпускане на медикаменти и кръвни продукти вече от НЗОК, в сила от 01.03 т.г., законово тя ще може да осигурява само кръвни продукти за домашно лечение, но не и за спешна и болнична помощ.
Досега необходимите за лечението им кръвни продукти са се осигурявали от МЗ, по реда на наредба № 34 от 25 ноември 2005 г., в изпълнение на чл. 82, ал. 1, т. 4 от Закона за здравето, в 6 центъра в страната за лечение на хемофилия, от които са се снабдявали звената за спешна медицинска помощ, болничните заведения и нуждаещите се от домашно лечение.
Той алармира, че трябва да се намери бърз изход от ситуацията, тъй кат животът на хемофилиците е застрашен, защото близо 1/3 от тях ежедневно се нуждаят от болнично лечение. Според него МЗ счита, че щом е прехвърлила кръвните продукти към НЗОК, тя трябва да реши този проблем, обаче касата нормативно няма право да го направи.
От пресцентъра на МЗ пък са категорични, че пациентите нямат повод за притеснение, тъй като в страната има осигурено достатъчно количество кръвни продукти както за болнично лечение, така и за спешна помощ.

----
При хемофилията, рядко и тежко генетично заболяване, не може да се определи точно необходимото количество животоспасяващо или животоподдържащо количество кръвни продукти за всеки индивидуален случай. Между 60 и 100 хил. международни единици фактор 8 или 9 са необходими за един пациент с хемофилия, но за отделните болни те варират и количество не може да бъде точно посочено, обясни Паскалев.
От месец октомври 2010 г. досега дружеството по хемофилия е сезирало МЗ по този въпрос многократно. Изпратени са повече от 5 писма, информирана е и Националната пациентска организация, както и министър-председателя и до председателя на Комисията по здравеопазване в НС.
В МЗ обаче не разбират или се правят, че не разбират проблема, твърди Паскалев. Според него без необходимото количество кръвни продукти – фактори на кръвосъсирване и тяхното незабавно вливане при възникнал инцидент, в спешните звена и специализираните болници, дори при наличието на най-модерна база, апаратура и специалисти, изходът за пострадалия болен от хемофилия ще е или летален или при него ще настъпят много тежки необратими увреждания.
Пациентите при необходимост могат да се свързват с горещата линия на МЗ.

Няма коментари:

Публикуване на коментар