Translate

петък, 26 ноември 2010 г.

Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев отпразнува първият си рожден ден

По случай рожденият си ден, Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ) обяви резултатите от първото проучване проведено от пациенти за болестта на Бехтерев. 

От  проучването проведено в периода  23.11.2009 - 17.11.2010, сред 155 пациента, ясно се  открояват следните изводи:
-Болестта на Бехтерев засяга предимно млади хора – 46-47% от всички анкетирани са на възраст до 35 години като най -често засегнатите области от заболяването и болкита са в гръбнак (86%) , таз ( 70%) и шия (63.6%) ;
-Лечението на пациентите се провежда предимно с болкоуспокояващи медикаменти при 44% от всички анкетирани, което е моментно решаване на проблема, при положение, че това е хронично заболяване и реално означава, че пациентите просто не се лекуват ;
-Наблюдава се централизиране на ревматолозите. 51 % от пациентите взели участие в проучването отговарят, че се лекуват в София, като само 29% от тях живеят в столицата.
-52% от анкетираните са с телк-решения т. е. инвалидизирани, от които близо 55% са със средно, а 40% с висше образование т. е. това са хора в активна възраст.Останалите са без телк-решение от страх да не останат без работа.
По думите на Живко Янков, председател УС на сдружението, сподели, че само за година животът на хората с това заболяване се е променил, защото те са  разбрала, че не са сами. По думите чу обаче няма нито един, който да е получил на време своя протокол за биолгични средства за лечение, които реално спират заболяването.
Според Цвета Апостолова, секретар на сдружението, НЗОК безкрайно бави този процес. Явно пациентите имат своите задължения да плащат здравните си вноски, но касата реално не понася никакво наказание, че протака издаването на протоколите.Много често с тези биологични средства се развиват антитела към съответния медикамент и той не действа. Тя зададе риторичен въпрос кой е виновен за това, че пациента по този начин се уврежда. 
Усложняването на процедури у нас дали не са  с цел спестяване на средства зададе втори риторичен въпрос тя и подчерта, че човек от сдружениетое разказал, колко лесно е протичало  му в Гърция . Там няма комисии, няма здравни каси просто ревматологът назначава лечение, изписва лекарства и те се купуват във всяка аптека. В Гърция биологичните средства са 100% реимбурсирани, докато у нас те са на 75% заплащани от касата. 
Представителите на сдружението представиха и други проблеми като липсата на отговор от страна на НЗОК как трябва да се реши проблемът за  пациенти, при които преминаването от венозно към подкожно поставяне на биологичните средства не се понася добре, за да не се влошават т. е. да не се връща заболяването в активна фаза и защо кинезетерапията се изучава в спортната  академия, а не в медицинските учебни заведения. 
Те споделиха, че рехабилитацията им не се поема от касата, а сами заплащат по 20-30 лв. при всяко посещение, в зависимост къде получават тази така необходима им помощ. 
Проблемите са страшно много, ходенето по мъките е невероятно, а омагьосаният кръг сякаш  няма изход, но ние ще продължаваме да се бори за нашите права и ще сезираме както комисията по дискриминация, така и омбудсманът  за тях.
В края на пресконференцията представиха символът на болните от  Бехтерев-снежният човек, който пътува по света, при болните от това заболяване,  и за първи път е у нас. 
Те споделиха още, че съвсем скоро ще бъде представена новоучредената пациентска организация  на  пациентите с ревматоиден артрит.

------
И на Spiffy (символа на болните от болестта на Бехтерев) му хареса тортата….

Няма коментари:

Публикуване на коментар