Translate

събота, 27 ноември 2010 г.

Нова пациентска организация бе учредена - Асоциация на пациентите с ревматоиден артрит (АПРА)

Сдружението е член на Националната пациентска организация (НПО). Сред основните приоритети, на новосформираната пациентска организация, ще бъдат постигането на добра информираност на болните и създаването на условия за пълноценен диалог с институциите с оглед отстояването на техните права, каза Роза Чегайска, председател на АПРА.  
Желанието ни е да защитим правата на пациентите с това тежко, социално значимо заболяване и да обединим усилията срещу болката, с която ежедневно живеем. Аз самата като пациент знам колко е важно човек да бъде информиран както за възможностите за диагностика, така и за съвременното лечение. Надявам се чрез АПРА всеки един пациент с ревматоиден артрит да може да отстоява своите интереси и да влезе в диалог с институциите.Много добри резултати за овладяване на заболяването дават венозните биологични лекарства, като 80-90 % от пациентите, които се лекуват с тях, са в ремисия и се чувстват много добре. За съжаление, след като вече не се реимбурсират от НЗОК пациентите се налага сами да си ги купуват, а те са изключително скъпи , каза още тя.
У нас болните от ревматоиден артрит (РА) са между 50 000 и 60 000, като преобладаващата част от тях са жени, предимно в активна трудоспособна възраст.
Това е автоимунно заболяване, което прогресира с времето и се характеризира с възпаление на ставите. Това възпаление предизвиква изкривяване на ставите, намаляване на тяхната функция, съпроводено от болка, схванатост, подуване и невъзвратимото им разрушаване, водещо до инвалидизиране. Ревматоидният артрит освен това се проявява и със системни симптоми като умора, анемия, остеопороза и може да доведе до състояния, заплашващи живота, като засяга важни органи и системи.
Основните пречки, с които се сблъскват болните с РА при социализацията си, са отхвърлянето от страна на обществото, неразбирането на работодателите, трудно достъпната градска среда за инвалидизираните и трудностите, които срещат при достъпа до специализирана консултация с ревматолог.
В процес на учредяване е обединена пациентска организация на болните с ревматологични заболявания.
................
Допитване проведено от независимата компания „Опиниън Хелт“, он-лайн сред 474 пациенти с РА във Франция, Германия, Италия, Испания, Великобритания и Канада през септември 2008 година показва, че независимо от големия прогрес в лечението на това заболяване, през последното десетилетие, 9 от всеки 10 пациента чувстват, че нямат контрол върху своето бъдеще и потенциала си
44% от участниците са с диагноза РА от 5 или повече години. Всички пациенти  приема т лекарство от техните лекуващи лекари. Обикновените им ежедневни дейности са  силно засегнати, като 48% от тях са със затруднения при ходене и над 40% с нарушения на съня в резултат от заболяването . Над 40% от запитаните са отговорили, че се е наложило да ползват поне 10 дни болнични през последните 3 месеца по повод същото заболяване. Изненадващи резултати от допитването били, че независимо от страшните симптоми на заболяването, само един от трима пациенти са дискутирали с лекуващия ги специалист как могат да постигнат дълготрайна ремисия на болестта (стопиране на ревматоидния артрит, което позволява на пациентите да извършват ежедневните си дейности без постоянна болка и умора). На въпроса за най-важните резултати от лечението им, 85% от пациентите посочват, че искат да имат по-малко болка в ставите и 70% искат от лекарството си да ги кара да се чувстват общо взето „по-добре”.
Повече от половината пациенти освен това искат да видят намаляване на умората и да постигнат дълготрайно облекчаване на симптомите. В допълнение към значителните физически симптоми като болка, схванатост, подуване на ставите и умора, емоционалното измерение на ревматоидния артрит също е било проучено от допитването. Така например 42% от отговорилите се чувстват сами в тази ситуация и над една трета от тях споделят, че семействата им не разбират как болестта засяга живота им. В допълнение 40% от тях чувстват, че РА засяга и интимните им контакти и една трета усещат, че не могат да се грижат само за себе си или за други хора, заради симптомите.

Няма коментари:

Публикуване на коментар